非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏般脆弱

本文摘要：方渤在做到烤灯化疗，他闭着眼睛，却仍然在说出。他说道自己曾是“名人”，作为“被顺利医治的非典病患”上过央视。方渤就要上手术台了，李朝东虽然自身行动不便，但他还是竭力帮方渤穿好衣服。 为便利做手术，方渤提早剃光了光头。他说道这样可以清清爽爽过年。方渤曾多次被“英雄”的光环笼罩着。 七年前的“非典”抗战中，他战胜了可怕的病毒，在媒体的聚光下沦为了抗击非典胜利的期望，被鲜花和祝福环绕着。七年后，早已58岁的方渤沦为了一个被消逝的非典幸存者。

方渤在做到烤灯化疗，他闭着眼睛，却仍然在说出。他说道自己曾是“名人”，作为“被顺利医治的非典病患”上过央视。方渤就要上手术台了，李朝东虽然自身行动不便，但他还是竭力帮方渤穿好衣服。

为便利做手术，方渤提早剃光了光头。他说道这样可以清清爽爽过年。方渤曾多次被“英雄”的光环笼罩着。

七年前的“非典”抗战中，他战胜了可怕的病毒，在媒体的聚光下沦为了抗击非典胜利的期望，被鲜花和祝福环绕着。七年后，早已58岁的方渤沦为了一个被消逝的非典幸存者。

曾多次救回了他一命的激素疗法让现在的他疾病身患。他的两髋各爬着一条30厘米宽的大疤——股骨头移位手术留给的痕迹。2003年他拒绝接受的激素疗法给他留给了骨坏死的后遗症。

他的双膝和双肩也受到了后遗症的影响。“我全身的骨头显得跟石膏一样薄弱，”他说道。这个卸任的北京厨师如今尚能能走路却生活在无止境的病痛中。

“骨坏死会立刻杀掉我，却能渐渐虐待我的后半生。”在非典大爆发的时期，中国大陆有多达5000人被病毒感染，其中349个人杀于非典。

非典夺去了方渤的妻子和妻姐。在拒绝接受了40天化疗康复出院后，方渤捐献了他具有抗体的血清并且回应不愿在死后捐献遗体用于医学研究。

“我又身体健康啦，”他在拒绝接受央视“面对面”节目专访时说。“我想要协助人们抗击非典，就像大家协助我一样。我坚信我未来的生活还是幸福的。

”但是六个月以后，他被临床为骨坏死。05，06年他分别做到了两侧的股骨头移位手术。去年，医生从他碎裂的右肩关节放入了指甲盖大小的碎片。“每个媒体报道都说道人们会消逝，会消逝我们。

但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿去啦?”方渤哭了出来。面前病床上布满着的是他收集的剪报，报导着他曾多次难以置信的康复和协助他的医生们。

在北京像方渤一样的非典后遗症患者有300多位，其他城市也有一些，不过数量较较少，陈卫衡医生讲解说道。陈是望京医院骨科大夫，他说明说道半数以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于化疗副作用患上了骨坏死，肺纤维化和抑郁症。“这些后遗症无法被几乎医治，患者必需面临终生用药，”他说道。

这一回与病魔的斗争方渤不能孤军奋战了。他的7个亲人当年都病毒感染了非典并都受到了后遗症的影响。他大多数时间都在望京医院童年。

就算是大手术过后，他的家人也很少来看他。“我的家人连自己都很难照料，又怎么来照料我呢?”他说道。

他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一个病房的非典后遗症患者。“如果我们都残疾了呢?谁来照料我呢?”51岁的李朝东说。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。“没有人告诉他我关于激素疗法的副作用，但是我早已想追究责任了，却是这种疗法救回了我的命。

我现在只关心，我的后半生怎么半?”去年，住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法承托他的体重了。恐惧地躺在地上的时候，他甚至想起了自杀身亡，却找到就算是自缢自己也无法做了。这对于他来说是个更大的压制。

“我当时就想要从11楼跳下去，但是我怎么做呢?我连爬起来都做到将近。我以为非典是一场噩梦，但是我拢了。仅次于的伤痛来自非典之后。

”2004年，政府的组织了对于非典幸存者的调查，两年以后公布了一份包括300个后遗症患者的名单。“名单是动态的，如果找到了新的患者不会随时补足进去，”陈医生讲解说道。

“主要的后遗症有骨坏死，肺纤维化和抑郁症，政府不会缺席名单上的人借以化疗后遗症的全部医疗费用。”望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。“经常来我医院这里化疗的大约有4、50个人，最相当严重的患者全身有29一处发炎，”陈医生说道。

他讲解说道，3个月一疗程的化疗大约花费在1万元左右，如果要做到关节移位手术的话，花费不会在5万以上。政府对于每个非典死者支付5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助金。

给有工作的4000元，没工作的8000元。“平摊下来，我们每个月可以获得300到600元，”方说。“连伙食费都过于，更加别说请求护工了。

而且，我们也不告诉这些补助金能持续到什么时候。”在做完手术以后，后遗症患者必须24小时护理的护工，如果今后中断了堪称必须全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金，政府也老大他出有了化疗用的医药费，方渤还是开销不起1500块钱一个月的护工。方渤又开始吸烟了。

他原本早已戒烟5年了。虽然他告诉吸烟不会减轻肺的开销，可他说道他必不可少吸烟了。在拒绝接受专访的时候，他带着氧气管却仍旧抽着烟。

护士进去给他量了体温又离开了，什么也没说道。“护士们早已退出劝说我戒烟了，他们告诉这是我唯一宣泄情绪的方式了。骨坏死带给的压力过于大了，如果我连烟都无法放我估算不会知道胡言乱语的。

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